Это очень страшно. Когда идёшь на плановое УЗИ в 12 недель, радуешься тому, что на экране увидишь долгожданные ручки-ножки, но вместе с этим слышишь слова доктора:
– Ольга, я бы Вам все-таки посоветовал сдать кровь…
– Алексей Викторович, что-то не так?
И дальше, как в тумане, про толщину воротникового пространства, про направление, по которому кровь можно сдать прям сейчас. Слова медсестры, делающей забор крови, о том, что если в анализе будут отклонения, генетик пригласит. Когда? Ну… новогодние праздники, скорее всего… И вообще я не собиралась делать этот анализ.
Но вот уже сижу в машине, с фотографией малыша, пытаюсь увидеть это самое воротниковое пространство, одновременно листаю в телефоне про ТВП, читаю, потом опять читаю, потом читаю результат УЗИ, так о чем это я? Читаю. Что-то читаю. Надо позвонить мужу и сказать… Что сказать? ТВП? А что это? Я только что ведь читала. И тут он звонит, как будто чувствует всю мою боль и весь мой рухнувший мир.
– Ты где? Так, успокаивайся. Какая ТВП? За тобой приехать? А как ты за рулём в таком состоянии? Точно успокоишься? Давай аккуратнее. Я вас жду.
Страшно безумно, когда вдруг в пятницу после обеда раздаётся звонок с городского телефона, а ты на работе. А вокруг море людей, но надо, чтобы ни один мускул не дрогнул. Чтобы никто не узнал и не почувствовал мой страх, мою боль… Зачем надо? Сейчас не знаю. Но в тот момент почему-то это было надо.
-На приём к генетику? В понедельник? Анализ? Готов? Я сегодня приеду. Заканчивается рабочий день? Я успею! Прям сейчас. Мне страшно. Страшно рваться на приём к генетику все выходные, в мыслях. Поэтому теперь я слушаю про риск рождения ребёнка с Синдромом Дауна один к восьми. Страшно слышать о том, что Синдром – это не только глубокая умственная отсталость, но и порок сердца, ЖКТ и что-то там ещё…
Вишенкой на торте коронная фраза о том, что муж обязательно бросит, ведь он же моложе меня, а с ребенком-инвалидом на руках мужья обязательно бросают. По мнению генетика.
Но это не страшно. Потому что он не бросит из-за ребёнка, рождения которого он очень ждёт. Несмотря ни на что.
Страшно, когда роды принимают без перчаток, когда малыша не приложили к груди из-за короткой пуповины. Когда ты видишь его на столе, у него голубоватый оттенок кожи, он чуть слышно пищит, а не кричит, а ты балансируешь где-то между реальностью и сном после введённого наркоза и тут, холодным душем, слова врача-неонатолога:
– А Вы что хотели? Ребёнок тяжёлый, кислородозависимый, шумы в сердце, с такой-то генетикой….
Страшно. Безумно страшно, когда над тобой стоит генетик с результатом анализа в руках, как чёрный ворон. Ты его читаешь, и в голове, как молот “Трисомия”. И кажется, что жизнь уходит медленно, по каплям.
И вот, уткнувшись носом в стенку, льешь слезы и предъявляешь претензии Богу: “За что? Почему я? Я же верила Тебе! Я же молилась! Я же просила! А Ты? Не хочу! Не могу! Не буду!”. А сын лежит в своём кювезе, с подшитой подключичкой, с диагнозом “Менингит. Пренатальный сепсис”. Такой маленький, беззащитный, красивый. Даун. Нет. Только не со мной. Мне страшно. Безумно. Что делать? Как жить? Как в нашем маленьком Кондрово я выйду с ним на улицу? Что я скажу? А что вообще надо говорить?
– Ну ты глянь, какой хорошенький, – говорит бывшая коллега, глядя на Ивана у меня на руках, – А все говорят, что больного родила…
-Брешут, собаки, – отвечаю я, твёрдо глядя в глаза. А самой страшно: вот как он, наш сынуля, будет здесь жить? Ведь я в этом городе НИ РАЗУ не видела кого-то с Синдромом Дауна. Но это совершенно не значит, что их нет. И это страшно….
Страшно за мальчика с Синдромом Дауна из двойни, рождённой в результате ЭКО, которого родители оставили, забрав только здоровую дочку. И бабушка ходит его навещать, не подходя близко, чтобы не привязаться. Вот как эти дети будут жить? Ведь между ними непостижимая разуму связь, которая бывает у двойняшек. Но бракованный ребёнок не нужен. Сдан обратно, как испорченная вещь, не качественно оказанная услуга. И это страшно. То, что такое возможно.
И именно поэтому мы с мужем сидим на школе приёмных родителей. Слушаем, впитывает, анализируем. Ведь страшно взять ребёнка, пока ещё чужого, с инвалидностью в нашу семью и стать для него родными. А вдруг? Очень страшно.
А здесь больно. Очень больно. Вижу, слышу, чувствую. Как девочке из детского дома, беременной ребёнком с Синдромом Дауна, предлагают…. Беременный 15-летний ребёнок, не нужный ни своим родным, ни государству, даёт жизнь ребёнку, который тоже не нужен обществу. Не такой. “Отказ от аборта по медпоказаниям”. И мне страшно. Ведь я знаю, что стоит за этими железобетонными словами… Я, 40-летняя замужняя женщина, рыдала после всех этих предложений по медпоказаниям и подписания отказов. Я чувствовала себя так, как будто по мне проехался асфальтоукладочный каток. Лялька ляльку родила. И назвала эту ляльку Мишей.
Страшно мне, железной, несгибаемой, бескомпромиссной, читать слова женщины, моей виртуальной знакомой, которую не поддержали ни муж, ни родные, ни врачи… Она доверила мне свою боль. И мне страшно. За её убитого ребёнка. За неё, убитую горем…
“Здравствуйте, все ещё в больнице третий день схватки, но колят обезболивающие. Малыш всё ещё шевелится. Хочется, чтобы скорее это все закончилось, очень переживаю за него и не хочу, чтобы он так мучился.
Сегодня не рожу. Не хочет мой малыш меня покидать.
Ольга, здравствуйте извините что пишу. Сегодня узнала страшную вещь. Когда я легла в больницу мне сделали кордоцентез . Сегодня пришел результат – синдрома нет. Я ненавижу себя. Я не достойна ни жизни ни смерти. Я достойна только призрения. Как я могла это сделать я до этого раскаивалась и не могла принять то что я делаю а теперь зная это ……. Почему малыш был у меня я не достойна была даже носить его под сердцем . Почему из того что я такая мучался он. Ребенок не должен был всего этого переживать. Мой маленький ангелочек , я перед ним виновата… ”
Страшно. Безумно страшно. И я оплакиваю этого малыша вместе с его мамой. До сих пор.
Да. В моей жизни есть страх. За моих детей с дополнительной хромосомой. Они богаче нас всех на целую хромосому любви, открытости, доброты, нежности. За всех детей с диагнозом “Трисомия 21”, которых родители не смогли принять и оставили на попечение государства. За всех детей с дополнительной хромосомой, которым так и не пришлось увидеть свет. По медпоказаниям.
Да. Мне страшно. Но этот страх компенсируется огромным океаном любви и нежности, которые нам дарят наши дети, награжденные Богом дополнительной хромосом. Этот страх компенсируется осознанием того, что мы все-таки принадлежим к одним на 700, кому посчастливилось открыть дверь в мир под названием “Трисомия 21”. Этот страх компенсируется словами в анкетах детей с Синдромом Дауна “На ребёнка получено согласие кандидатов”. Этот страх компенсируется все большим количеством отказов от абортов по медпоказаниям на поздних сроках. Этот страх уходит при взгляде на детей, подростков, взрослых с характерным разрезом глаз и открытой всему миру улыбкой, которых вокруг становится все больше.
“Будьте как дети”, – сказал нам Господь. А для ориентира подарил дополнительную хромосому. Одному из 700.
