Так вышло, что вот уже несколько лет – слово Аутизм определяет нашу с
Владюшей жизнь, и именно поэтому, я стараюсь рассказывать своим друзьям и знакомым об этом диагнозе. Каждый год я пишу о нём, и к сожалению, замечаю, что многие эту информацию не воспринимают вообще никак. Когда у меня спрашивают, что с Владом, я говорю наш диагноз и понимаю, что человек далек от этого. Все, что знают большинство людей об аутизме, это то, что эти люди какие-то не такие, необычные, что многие из них талантливые, но… Это лишь одна сторона, а другая, это частые истерики ребенка, его реагирование на любой раздражитель, причинение боли себе, бесконечный прием лекарств, неприятие в обществе и многое-многое другое. Поэтому я и обращаюсь к людям: «Просто иногда остановитесь на минуточку, задумайтесь, почитайте!»
К сожалению, с каждым годом этот диагноз ставят все большему количеству детей. Сложность в том, что аутизм — невидимая инвалидность. Детский аутизм – это расстройство развития, при котором ребенок испытывает трудности в установлении эмоционального контакта с внешним миром. Ребенок с аутизмом может родиться в семье, где оба родителя абсолютно здоровы и конечно же, ни дети, не родители не виноваты, что ребенок особенный. Аутизм не является признаком плохих умственных способностей, его невозможно просто перерасти, ребенок мыслит конкретными образами и все понимает буквально.
Недопонимание проблемы аутизма порождает множество конфликтов. До сих пор на детей с аутизмом оглядываются в транспорте или в магазинах, уводят «обычных» детей из песочниц, сторонятся, говорят неприятные вещи родителям. Поэтому и сидят некоторые дети дома. А ведь люди с аутизмом хотят общаться, им нужно внимание других. Аутизм связан с нарушением чувственного восприятия и имеет множество разных проявлений, поэтому и решение проблемы отличается в каждом случае индивидуально.
Сейчас Владу 16 лет, из них 14 мы боремся, боремся за жизнь, здоровье, медленными шажочками идем вперед. Не все получается сразу, но мы стараемся. Владюша большой молодец, за это время он пережил столько всего, что и многим взрослым не снилось.
Аутизм… Что мы знаем об этих детях и их родителях? Как они живут? Каково им в этой жизни? Вот и я когда-то не знала.
Перед тем, как начать рассказывать о сыне в социальных сетях, я много думала, стоит ли вообще рассказывать нашу историю, настраивалась, размышляла, а вообще это кому-то надо знать, как живется семьям с особенными детками, но потом все-таки решилась.
Я начала рассказывать о нас не потому, что хотела сочувствия или помощи, а потому что очень часто мамы, которые только встретились впервые с такой же проблемой обращаются ко мне за советом: как жить с этим, как принять проблему своего ребенка, как не краснеть за его необычное поведение на людях, как вообще жить дальше.
Не хочу сказать, что я как-то особо компетентна в этом вопросе, я так же реву периодически от отчаяния, схожу с ума от мыслей, а что будет дальше, но я научилась жить с этим, искать возможности как помочь сыну и справляться со своими эмоциями.
Самое сложное для меня, оптимистке по жизни, было принять состояние своего ребенка, принять его «непохожесть» на моих племянников и детей моих друзей и знакомых. И когда я приняла это, то самым понятным для меня стало, что мой сынок — это мой учитель, который научил меня даже через слезы, боль, взлеты, падения оставаться сильной, не сдаваться, расти выше, бороться за нас. Я никому никогда не пожелаю пройти путь матери ребенка с аутизмом. Но мой ребенок полностью изменил меня, помог стать искренней с собой и другими. Благодаря ему, я научилась видеть то, что по-настоящему важно в жизни, ценить то, что есть.
Сейчас вспоминаю, как перед самым наступлением Владюшиного 13-летия я остро почувствовала, что я совсем не та, какой была в свои 27, когда жизнь шла по накатанной, цели были другие, ценности какие-то примитивные. До рождения Влада я жила по-другому, а тут я будто оказалась в совсем другом измерении. Приспособиться к новой реальности оказалось сложно. Я знаю много историй, когда от женщин отворачивались, знаю бабушек и дедушек, которые отказывались от внуков, знаю тех, от кого отвернулись друзья. У мам детей с особенностями развития очень непонятное положение в нашем
обществе. Спасибо, что наши бабушка и дедушка, и мои друзья всегда с нами, это важно.
Осознание непростых нарушений эмоционально-волевой сферы у сына полностью перетряхнуло мою систему ценностей, на первое место встали совершенно иные поводы для радости и расстройства. Принять это было очень сложно, и путь к принятию был долгим. Со временем я пришла к тому, что особенные – не наши дети, а мы – их родители. Дети счастливы, они не знают другой жизни. Может быть, к счастью, не знают… Да, наши дети могут ходить, но, когда ребенок не может сказать тебе: «Мама, я тебя люблю, ценю и вижу все, что ты делаешь», это так больно. Ребенок ходит, бегает, прыгает, он даже радуется, но ты все равно ощущаешь преграду и понимаешь, что во многом ты бессильна.
Самое сложное, с чем приходится жить и постоянно бороться — это чувство вины перед собственным ребенком за его болезнь, за свою усталость. Трудно настроить себя и не мучать мыслями, не грызть себя за поступки и слова, которые с течением времени могут оказаться неверными и глупыми. Иногда мне кажется, и мамы таких деток меня поймут, что мы вместе живем в его «зазеркалье». Ведь жизнь с такими детками забирает твою внутреннюю свободу, независимость, я уже не говорю о семейном бюджете, который уходит на постоянные консультации, лечение, препараты, коррекции и прочее.
В обычной жизни успех ребенка – это победы на соревнованиях, первые места на конкурсах танцев или музыки, а у нас достижение – это присесть 10 раз, прочитать стихотворение из учебника, не подскочив раз 100, чтобы поправить что-то не так стоящее… Самый большой и нелегкий груз – это ответственность за душевное состояние и развитие ребенка, осознание, что без твоих ежедневных усилий он не сможет ни общаться, ни элементарно преодолевать какие то страхи. Самым тяжелым для меня было всегда и сейчас остается — это неприятие моего сына окружающими людьми на улице, смотрящими с осуждением или жалостью. Невозможно каждому человеку объяснить, что иногда человеческое участие может помочь моему Владику быстрее адаптироваться в этой жизни и не бояться ничего. Я понимаю, что мой ребенок ведет себя странно, но я не могу повесить на ребенка табличку «я не такой как все, я аутист». И диагноз его я не хочу воспринимать как приговор. Я просто знаю, что мне и моим близким с этим жить.
Самый больной вопрос для меня, а что с нами будет дальше? Владик очень ранимый мальчик, как все аутисты. Чувствует меня и мое эмоциональное состояние и настроение ему всегда передается, он как бы зеркалит меня. Правда мои эмоции у него удваиваются. Когда эмоций у него много, это вызывает у него смех или рыдания. Поэтому всегда надо держать себя в руках, а это очень непросто. Может быть, мои слова помогут многим понять, что все это не приговор не для ребенка, не для родным. И помочь ему может только любовь близких и окружающих его людей.
Владюша научил меня радоваться мелочам, быть терпимее к людям, уметь ценить то, что кажется простым и обыденным. Очень хочется, чтобы те, кого напрямую не коснулась эта ситуация, были терпимее к окружающим, потому что неприятие случайного прохожего может ранить больнее, чем само сознание того, что твой ребенок болен.
Самое труднопереносимое для любой семьи, в которой растет особенный ребенок — это изоляция от окружающего мира. У Влада проблема навыка общения со сверстниками. Эта проблема возникает зачастую от того, что не все родители готовы позволить своим детям общаться с «такими», как он. А ведь так хочется, чтобы каждый наоборот прививал в своих детях любовь и сострадание к особенным детям. Вот и выходит, что мы не специально, но изолированы от общения с обычными семьями, так как у нас мало точек соприкосновения. Владик говорит штампами, очень хочет общаться, но вести нормальный диалог ему трудно, в основном это разговор с самим собой, а дети не понимают и смеются над ним, да еще и дурачком могут обозвать. Трудно порадовать кого-то, кроме мам таких же детей, что ребенок, наконец то, начал правильно писать буквы, или перестал бояться идти в незнакомое место.
Самое ужасное, что если в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, то в общении с людьми сразу ощущается серьезная пустота. Ведь многие мамы чувствуют неловкость за своего ребенка, замыкаются на его проблемах. Я и сама понимаю, что мне больно не от того, какой Владик, а больно от реакции людей на него. Столько раз на улице, в магазине, в поликлинике, люди говорили мне такое, что мне просто хотелось убежать и спрятаться. В итоге я научилась отвечать и зачастую достаточно грубо, хотя внутри всегда очень больно. И несмотря ни на что, живем и боремся дальше. Очень хочется, чтобы люди были добрее к особенным деткам, понимали, как им и нам родителям непросто.
Часто узнаю, что кто-то говорит обо мне, мол, что она хочет кому доказать, зачем жизнь свою губит…, поверьте, я никому и ничего не доказываю и уж точно не гублю себя… Просто очень его люблю и верю, что у нас все получится!!! Это мой сын, такой, какой есть, и он замечательный. Но все же… А знаете, о чем я больше всего мечтаю? О том, как Влад говорит мне: «Мам, ну я пошел…». И я (совершенно спокойно) отвечаю: «Конечно сынуля… Хлеба купи на обратном пути»… Сейчас это кажется недостижимым, но я верю! Помечтайте со мной. А вдруг сбудется? Особенно про «совершенно спокойно»… Знаете, я как-то спросила у Влада, что такое любовь? А он, не задумываясь, ответил: «Любовь – это мама». Приятно так и до слез…
А еще, несмотря ни на что, я была бы не я, если бы в конце не пошутила и мне очень хочется, чтобы эту мою шутку поняли. А пошучу я, пожалуй, ироничной цитатой из книги Кэти Летт «Мальчик, который упал на Землю»: «Быть матерью ребенка с аутизмом и прилагающимися, так же просто, как украсить банановым муссом летящий бумеранг».
И в заключение, конечно же, мне хочется сказать огромное спасибо моим любимым родителям, родным, всем моим замечательным друзьям, девочкам, воспитывающим таких же особенных детишек, врачам, которые помогают идти нам вперед. Спасибо за то, что не даете сломаться, за то, что всегда рядом, за то, что не дали мне опустить руки и за то, что верите вместе со мной, что все у нас будет хорошо, спасибо за вашу любовь, понимание и поддержку.
